Rodzeństwo ze Szkoły Podstawowej nr 2 w Sochaczewie, bliźniaki Antoś i Oliwka, potrzebują naszego wsparcia. Oboje cierpią na Zespół Roifmana, którego konsekwencją jest dystrofia siatkówki. Rodzina prosi o pomoc, robią wszystko, żeby powstrzymać utratę wzroku u dzieci, niestety, wizyty u specjalistów i badania są bardzo kosztowne.
Antoś i Oliwka są bliźniakami, oboje mają 7 lat i uczą się w Szkole Podstawowej nr 2 w Sochaczewie. Dzieci urodziły się z zespołem Roifmana, bardzo rzadką chorobą genetyczną, która wpływa na rozwój kości, układ odpornościowy, a przede wszystkim na wzrok. Najgorszym schorzeniem potwierdzonym u bliźniaków jest dystrofia siatkówki (retinopatia barwnikowa), prowadząca do postępującej i nieodwracalnej utraty wzroku.
- Oliwki choroba już poczyniła poważne zmiany w siatkówce. Dziś nie widzi po zmroku, a w ciągu dnia widzi jedynie tunelowo – dostrzega tylko to, co znajduje się bezpośrednio przed nią. Każdy spacer, zabawa czy nawet zwykłe poruszanie się po domu staje się coraz trudniejsze. Patrzymy, jak jej świat dosłownie się zawęża – i nie potrafimy pogodzić się z tym, że w przyszłości może pogrążyć się w całkowitej ciemności. Antoś zmierza w tym samym kierunku choć u niego zmiany w siatkówce są znacznie mniejsze. Mają dopiero 7 lat… Całe życie jest jeszcze przed nimi. Tyle świata nie zdążyły zobaczyć, tyle marzeń zrealizować, tyle chwil przeżyć. Wzrok jest niezbędny, by uczyć się, bawić, poznawać innych ludzi i cieszyć się codziennością. Ta choroba chce im to wszystko odebrać – krok po kroku zabierając światło i kolory, aż zostanie tylko ciemność –
- mówi mama dzieci Danuta.
Niestety, na dystrofię siatkówki nie ma żadnego leku, żadnej formy leczenia. Jedyne, co może zrobić rodzina, to walczyć o powstrzymanie choroby, o jak najdłuższe zachowanie wzroku. A to oznacza częste i bardzo kosztowne wizyty u specjalistów i badania. Wydatki przekraczają możliwości rodziny.
- Dlatego prosimy Was o wsparcie. Każda złotówka przybliża nas do tego, aby dzieci mogły dłużej cieszyć się widzeniem i mieć szansę na lepszą przyszłość – dodaje Danuta.
Zbiórka środków prowadzona jest na stronie pomagam.pl pod hasłem „Pomóż nam zatrzymać ciemność” – TUTAJ.
0
0
0
0
0
0
Brak komentarza, Twój może być pierwszy.
Dodaj komentarz
Użytkowniku, pamiętaj, że w Internecie nie jesteś anonimowy. Ponosisz odpowiedzialność za treści zamieszczane na portalu tusochaczew.pl. Dodanie opinii jest równoznaczne z akceptacją Regulaminu portalu. Jeśli zauważyłeś, że któraś opinia łamie prawo lub dobry obyczaj - powiadom nas [email protected] lub użyj przycisku Zgłoś komentarz