Zamknij
REKLAMA

Dramat ucznia z Paprotni. Eryk umarł już dwa razy

18:47, 27.06.2020 | M.F
Skomentuj
REKLAMA

- Eryk umarł już dwa razy – mówi Mariola i tu głos jej się łamie. Już jest w stanie mówić o sytuacji syna bez łez, ale nie o tym. Nie o tych dramatycznych chwilach, które przyszły jedna po drugiej wczesną wiosną tego roku. Ona i jej rodzina wiedzą dobrze, że Eryk cierpi na nieuleczalną, śmiertelną chorobę, którą odziedziczył w genach. I wiedzą, że aby się nie poddać, nie załamać, muszą działać. Dziś trzynastoletni syn jest bez kontaktu, tak brzmi diagnoza medyczna. Mariola jednak wie, że Eryk przeżywa emocje. Zaufany lekarz mówi, że chłopiec może bardziej wrócić, że skutki tego, co się stało u progu wiosny, można cofnąć, ale potrzebna jest codzienna, mądra, neurologiczna rehabilitacja. Problem w tym, że za taką trzeba zapłacić.

 

Eryk ma trzynaście lat. Cierpi na szybko postępujący zanik mięśni, czyli dystrofię. To choroba genetyczna, u chłopca zdiagnozowana późno, bo w wieku sześciu lat. Niestety, jest jak wyrok, pamiętajmy, że serce to też mięsień.

Jeszcze do czasu epidemii Eryk funkcjonował w miarę aktywnie, nawet lepił z mamą ciasteczka. Jednak nie był już w stanie sam chodzić, po Szkole Podstawowej w Paprotni jeździł na wózku. Wszystko zaczęło się psuć na początku roku.

- Najpierw zapalenie płuc, potem wirus grypy, zaczęło szaleć serce – opowiada mama chłopca, Mariola. - Aż stało się to najgorsze. Ustało krążenie, a potem… Eryk umarł już dwa razy – w tym miejscu głos Marioli się łamie, mimo że tak dużo już za nią, że już umie żyć z chorobą syna i z tą świadomością o najgorszym. Nie wytrzymuje, płacze.

To był prawdziwy dramat, pierwszy moment chaosu spowodowany epidemią w Polsce. Szybko podjęta reanimacja przywróciła chłopca życiu. Ale poszło duże niedotlenienie. Eryk był cały czas na Oddziale Intensywnej Opieki Medycznej. To stąd pod koniec maja wrócił do domu.

- Ja nie dostałam dziecka ze szpitala, lecz z OIOM-u. Warunek, by mógł do nas wrócić, był jeden, nasz dom musiał zostać wyposażony jak OIOM. Zrobiliśmy wszystko, co trzeba, choć było to bardzo trudne.

Eryk został objęty tzw. wentylacją domową, finansowaną przez NFZ. Rodzina już wcześniej znalazła się pod opieką Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. Tu, na koncie chłopca, udało się zgromadzić około 20 tysięcy. Gdy przyszło do kupna łóżka odpowiedniego dla stanu Eryka, okazało się, że to kosztuje 17 tysięcy. Tak konto zostało niemal wyczyszczone.

- Medycznie Eryk jest bez kontaktu. Ale wiem, że tak nie jest, nie do końca. Reaguje oczami, zawsze ożywia się, gdy ktoś do nas przychodzi, a ostatnio, gdy odwiedziła nas moja znajoma, którą zawsze bardzo lubił, zareagował wyjątkowo żywo. Oczy mu się po prostu śmiały.

Chłopiec przez całą dobę jest pod respiratorem, istnieje jednak nadzieja, że to urządzenie wspomaga tylko jego układ oddechowy, że mógłby sam oddychać, choć dziś jest zbyt słaby, by to sprawdzać. Musi znosić karmienie dojelitowe i leżenie. To rodzi ogromne potrzeby. Leki, środki higieny, preparaty odżywcze. Najważniejsza jednak jest rehabilitacja.

Rodzina wie, że aby się nie załamać, musi skupić się na dniu dzisiejszym. A dziś chodzi o to, by pomóc Erykowi w jego obecnym stanie. Zaufany lekarz, którego odkryli niedawno, zapewnił, że mądra, neurologiczna rehabilitacja jest w stanie zdziałać cuda. Nie tylko, jeśli chodzi o skutki niedotlenienia. Może spowolnić spustoszenie, jakie sieje dystrofia.

Z NFZ, w ramach „wentylacji domowej”, przysługuje im raz w tygodniu lekarz, dwa razy pielęgniarz i dwa razy rehabilitacja.

- Wszystkich tych opiekunów mamy z sochaczewskiego szpitala, są wspaniali. Jednak to za mało. By Eryk miał szansę zrobić postępy, wrócić do nas bardziej świadomie, musi mieć rehabilitację codziennie. W tym momencie właśnie szukamy takiego rehabilitanta, najlepiej o specjalności neurologicznej.

Takiemu rehabilitantowi trzeba zapłacić, podobnie jak za wszystko, co potrzebne, by Eryk miał zapewnione to, na co zasługuje. Na szybko potrzebny jest też agregat prądotwórczy, bo kiedy przed dwoma tygodniami z powodu burzy wysiadł prąd w okolicy, przestało działać wszystko, co pozwala mu żyć, Nie tylko respirator, ale też pulsoksymetr czy ssak. Z pomocą przyszli strażacy, ale bezpieczniej by było, gdyby na wyposażeniu domu był porządny agregat.

Rodzina Eryka jest skromna i pokorna. To nie ona zgłosiła się do nas z tą historią, prosząc o pomoc. To przyjaciele domu i nauczyciele z Paprotni. Kiedy Mariola z nami rozmawiała, czuliśmy sercem, że dużo ją kosztuje i opowiedzenie o tak osobistej historii, i proszenie o pomoc. Ale ta pomoc jest potrzebna.

Podajemy konto Eryka w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. To dobra fundacja, gwarantująca, że każda złotówka pójdzie na leczenie i rehabilitację chłopca. Pomóżmy.

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

Alior Bank S.A.

42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem: 26792 Burakowski Eryk darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

foto Marta Baranowska

 

(M.F)

Co sądzisz na ten temat?

podoba mi się 0
nie podoba mi się 0
śmieszne 0
szokujące 0
przykre 0
wkurzające 0
facebookFacebook
twitterTwitter
wykopWykop
komentarzeKomentarze
REKLAMA

komentarz (0)

Brak komentarza, Twój może być pierwszy.

Dodaj komentarz

REKLAMA