Rodzice Stasia i Mai Tarasów: to wsparcie znaczy więcej

Wsparcie, jakie okazują nasi mieszkańcy rodzinie Tarasów z Gminy Sochaczew znaczy dla nich więcej niż bezpieczeństwo finansowe. Dzięki niemu nie są sami, to daje im siłę, chociaż Jadwiga i Tomasz przyznają, że często jest im ciężko, zwłaszcza psychicznie. Takie zdarzenia jednak, jak mecz charytatywny dla Stasia i Mai, ich chorych dzieci, bardzo podnoszą ich na duchu.

- Dziękujemy każdej osobie, która wrzuciła coś do puszki, wsparła dobrym słowem, modlitwą, jesteśmy za to ogromnie wdzięczni –

- mówią Jadwiga i Tomasz Tarasowie. Kwota zbiórki na leczenie ich dzieci, Stasia i Mai, ogromnie ich zaskoczyła. To przecież blisko 80 tysięcy złotych. Na pewno na jakiś czas zabezpieczy to leczenie i rehabilitację rodzeństwa, choć nie wiadomo na jak długo, bo Maję czeka operacja wszczepienia implantu w uchu.

- Mecz charytatywny, jaki odbył się na rzecz naszych dzieci, był dla nas wielką radością. Sam z przyjemnością zagrałem. To wydarzenie to zasługa przede wszystkim burmistrza Daniela Janiaka, ale też przecież także całego sztabu zaangażowanych w to osób. Bardzo wszystkim dziękujemy –

- podkreśla Tomasz, który osobiście wziął udział w meczu.

Kiedy 6 lat temu urodziła się Maja, przez wiele miesięcy myśleli, że mają zdrową córeczkę. Wkrótce jednak okazało się, że nie i że choroba jest poważna. Podobnie było ze Stasiem, który dziś ma 3,5 roku. Początkowa nadzieja po kilku miesiącach została rozwiana.

Dzieci mają ultra rzadką wadę genetyczną, to mutacja w genie EIF3F. W Polsce jest tylko 16 takich przypadków. Sytuacja, że choruje rodzeństwo ma miejsce tylko u państwa Tarasów. W innych rodzinach pozostałe dzieci są zdrowe.

Wada rodzi bardzo poważne skutki: to spektrum autyzmu, zaburzenia mowy, dzieci w ogóle się nie komunikują, co jest dla rodziców szczególnie przykre.

- Nie mogą nam po prostu powiedzieć, że coś je boli lub gdzie, tylko na podstawie objawów jedziemy do lekarza –

- mówi Jadwiga.

Maja i Staś mają obniżone napięcie mięśniowe oraz niedosłuch, noszą aparaty słuchowe. Maja z jednym uchem ma większy problem, czeka ją operacja. Wada objawia się także zaburzeniem intelektualnym, daje to duże różnice rozwojowe w stosunku do innych dzieci. Są rehabilitowane i leczone non stop, codziennie.

- Chciałabym po prostu pójść z nimi na plac zabaw, jak inni rodzice, zamiast tego wiozę dzieci na rehabilitację –

- wyznaje Jadwiga.

- Bywa naprawdę ciężko, psychicznie ciężko. Dzieci, zwłaszcza Maja, są w ciągłym ruchu, nie usiedzą nawet minuty, piszczą, wyrażają swoje emocje różnymi dźwiękami. Jadzia, gdy je karmi, musi za nimi biegać. To powoduje, że ograniczamy wychodzenie z nimi między ludzi, bo często spotykają nas niefajne spojrzenia –

- opowiada Tomasz.

W tej chwili nie ma leku na chorobę, ale badania trwają.

- Pani genetyk z Krakowa powiedziała nam, że jest szansa, że za 5 lat ten lek będzie. I tą nadzieją żyję –

- mówi Jadwiga.

Trzymamy za to kciuki, a póki co zachęcamy do wspierania rodziny tak jak dotychczas.