Rodzice 14-miesiecznego Filipka jest w rozpaczy. Życie ich 14-miesięcznego synka kosztuje, dosłownie, kosztuje ponad 9 milionów złotych. U Filipka stwierdzono SMA – zanik mięśni, który powstrzymać może obecnie tylko terapia genowa, która niestety jest tak bardzo droga.

[FOTORELACJA]11039[/FOTORELACJA]

Na prośbę bliskich rodziny, apelujemy wraz z rodziną o pomoc 14-miesięcznemu Filipkowi, który cierpi na zanik mięśni (SMA). W zbiórkę pieniędzy potrzebnych do powstrzymania choroby zaangażowały się już lokalne, sochaczewskie firmy (Filipek pochodzi z Łomży). Jak piszą rodzice chłopczyka:

25 sierpnia 2020 roku w 36 tygodniu ciąży na świat przyszły bliźniaki – Filipek i Kubuś. Kubuś już na samym starcie był silniejszy – otrzymał 10 punktów w skali Apgar, podczas gdy Filipek zaledwie 5. Chłopcy byli rehabilitowani, rozwijali się dobrze, ale gołym okiem było widać, że Kubuś jest silniejszy. Pierwszy zaczął siadać i raczkować. Kiedy chłopcy skończyli roczek, różnica zaczęła się jednak pogłębiać. W 13. miesiącu życia Kubuś już stał i powoli zaczynał stawiać pierwsze kroczki. Filipek natomiast zatrzymał się na etapie raczkowania.

Fakt, że chłopcy są wcześniakami, uśpił naszą czujność. Nikt nawet nie podejrzewał, że u Filipka może się coś dziać, że to nie skutki wcześniactwa, a podstępna i bezwzględna choroba, która rozwija się w organizmie naszego małego synka…

Z tygodnia na tydzień zauważaliśmy coraz więcej objawów – Filipek nieprawidłowo siedział, bardzo się garbił, różnica pomiędzy nim a bratem była coraz większa. Nie pomagała rehabilitacja, nie pomagały żadne inne działania, a my byliśmy coraz bardziej przerażeni i bezradni!  Przez pandemię wizyty u specjalistów są bardzo odległe. W czerwcu próbowałam umówić się na kontrolę do naszego neurologa, ale Filipek był na 64. pozycji na liście oczekujących... Mowa oczywiście o wizycie prywatnej.

Kiedy już się tam dostaliśmy, neurolog dokładnie zbadał synka. Powiedział, że ma swoje podejrzenia, ale musimy położyć się do szpitala, aby wykonać dodatkowe badania. 28 października byliśmy już w szpitalu. Podczas dwudniowego pobytu Filipek miał konsultacje i pobrany materiał do badań genetycznych. Na wyniki czekaliśmy 1,5 tygodnia. 1,5 tygodnia strachu i setek pytań kłębiących się w głowie.

Wyniki przyszły 8 listopada wieczorem... U naszego synka wykryto SMA 2 – rdzeniowy zanik mięśni, bardzo rzadką genetyczną chorobę, która degraduje mięśnie odpowiedzialne za ruch, ale też mówienie, połykanie, oddychanie! Nieleczona prowadzi do tragedii…

Obecnie rodzina stara się o kwalifikację do leczenia refundowanym lekiem, aby móc zahamować postępy choroby, jednak jedyną nadzieją na całkowite zatrzymanie SMA jest terapia genowa, która niestety kosztuje jednak ponad 9 milionów złotych. Obecnie na zbiórce dla chłopca na siepomaga.pl jest ponad 160 tysięcy złotych.

Podajemy linki do zbiórki dla Filipka na siepomaga.pl oraz na facebooku:

ZBIÓRKA NA SIEPOMAGA.PL

LICYTACJE NA FACEBOOKU