Maja Tomasik: po ośmiu latach cierpień pojawiła się nadzieja

Maja to ośmioletnia mieszkanka Błonia, nasza niedaleka sąsiadka. Dziewczynka od chwili urodzenia została skazana na nieustające cierpienie. Diagnoza: lekooporna padaczka i nawet kilkaset ataków w ciągu doby. Choroba doprowadziła do skrajnego wycieńczenia małego organizmu, jednak pojawiło się światełko w tunelu. O nadziei na wyleczenie Mai, i życiu z chorobą, z tatą dziewczynki Albertem Tomasikiem rozmawia Izabela Goryniak.

IG: Będziemy dziś rozmawiać o historii dziewczynki, która przez całe swoje życie cierpi na bardzo ciężką chorobę...

AT: Tak, Maja choruje nao lekooporną padaczkę, pourazową, nieuleczalną. Powodem jest wylew, którego doznała przy porodzie. Wylew nie wchłonął się, powstały blizny na mózgu, a pod bliznami powstały źródła ataków. Padaczka była źle diagnozowana i na początku - źle leczona, co doprowadziło do choroby zespołu Westa. Zespół Westa na szczęście minął i padaczka jest do wyleczenia, natomiast potrzebna jest operacja.

IG :Jak wygląda życie Mai?

AT: Obecnie Maja leczona jest olejem CBD. To jest bardzo lekka forma marihuany medycznej. Środek ten dał nam nadzieję, ponieważ zanim Maja zaczęła go przyjmować, była już bardzo wygięta spastycznie. Praktycznie była wrakiem człowieka, miewała kilkaset ataków dziennie. Co chwilę były wlewki, leki przeciwpadaczkowe, jednak przez kilka lat leczenie było nieskutecznie.

IG: Dziecko cierpiało, było wycieńczone...

AT: Tak, bardzo. Po sześciu latach odstawiliśmy wszystkie leki przeciwpadaczkowe, a nawet leki na apetyt. Skończyły się lewatywy i kroplówki, ponieważ podano olej CBD, który spowodował, że dziecko w ciągu 3-4 miesięcy stanęło na nogi, samodzielnie łapiąc się za poręcz. Jednak co mniej więcej 5 tygodni ataki wracają. Padaczka, jak to określili lekarze neurolodzy "cały czas szuka obejścia" i niestety to obejście znajduje, a wtedy trzeba zwiększać dawkę leku. Obecnie koszty leczenia Mai to ponad 5 tysięcy złotych miesięcznie.

IG: Ale jest szansa na wyleczenie. Powiedział pan na początku rozmowy, że jest to choroba nieuleczalna, ale stał się cud, okazało się, że Maja może wyzdrowieć.

AT: Jest to nieuleczalna choroba w Polsce, ponieważ jesteśmy dosyć daleko od Niemiec i USA w kwestii technologii. W tych państwach jest najlepszy sprzęt do diagnozy i leczenia. W Polsce, co prawda, też jest możliwa operacja, ale nie w takiej formie, jaka powinna być w przypadku Mai. Córka jest bardzo ciężkim przypadkiem. W Międzylesiu odmówiono nam operacji, ponieważ nie ma odpowiedniego sprzętu do diagnozy. W Niemczech byliśmy dwukrotnie, co kosztowało nas ponad 200 tysięcy złotych. Tam uzyskaliśmy cały obraz mózgu od A do Z i dzięki temu jesteśmy w stanie mieć nadzieję, że po rozcięciu półkul, prawa półkula zacznie się rozwijać i Maja zacznie nas rozumieć, a być może nawet czytać i pisać.

IG: Bo w tej chwili nie macie państwo kontaktu z dzieckiem?

AT: Ona jest na poziomie rozwoju półrocznego dziecka.

IG: Ale jest dla niej nadzieja, a to najważniejsze... Już tyle tysięcy złotych wydaliście państwo, a operacja też będzie kosztować...

AT: Operacja będzie kosztować mniej więcej tyle, co diagnoza, około 200 tysięcy złotych, natomiast jest jeszcze rehabilitacja, prowadzona na miejscu, w Niemczech. Do tego czasu musimy też podawać leczniczą marihuanę, więc jest to koszt około 280 tysięcy złotych. Dużo i niedużo. Dla nas jest to ogromna kwota, natomiast dzięki pomocy, jaką otrzymujemy, coraz bardziej realna.

IG: O tę pomoc chciałam zapytać, bo od kilku lat słyszymy o rozmaitych akcjach i zbiórkach. Można powiedzieć, że cała społeczność Błonia i okolic wam pomaga, tak?

AT: Zgadza się, bardzo mocno jest zaangażowany pan burmistrz naszej gminy, jak rownież przedsiębiorcy okolicznych firm. Mamy wokół siebie też wielu przyjaciół, ich pomoc jest bezcenna.

IG: A pieniądze są potrzebne cały czas...

AT: Tak, bez nich nie dalibyśmy rady. Dzięki pomocy osób z zewnątrz, całkiem bez naszje ingerencji, 8 lipca odbędzie się koncert w formie plenerowej gali charytatywnej disco polo. Mam nadzieję, że przyjdzie dużo osób.

IG: I to wszystko jest połączone ze zbieraniem środków na Maję.

AT: Tak, jest szansa pomóc Mai, żeby kiedy nas zabraknie mogła być komunikatywna i rozumieć innych ludzi. Staramy się robić, co tylko możemy.

IG: Jak państwo sobie z tym radzicie?

AT: Jest ciężko, nasze życie się zmieniło, kiedy usłyszeliśmy diagnozę. W każdym człowieku w takiej chwili coś pęka, nie jest się już tą samą osobą. Często w takich przypadkach rodziny się rozpadają. Słyszy się, że mężowie odchodzą, a ja wiem po sobie, że jest trudno i czasem trzeba szukać pomocy u lekarzy, psychologów, którzy są w stanie naprowadziś człowieka na prawidłowy tok myślenia. Chciałbym zaapelowaćdo wszystkich rodziców i osób, które mają w rodzinie dzieci z padaczką lekooporną, żeby się nie bali i jak najszybciej wyjechali na diagnozę do Niemiec. W Stanach Zjednoczonych diagnoza i leczenie są dużo droższe. Istnieje przepaść między polskim, a niemieckim sprzętem medycznym. Lekarze w Niemczech stwierdzili, że mamy dobrych specjalistów, ale nie mamy sprzętu. Dla porównania EEG, które w Polsce trwa od pół godziny do godziny, tam trwa dziesięć dni 24 godziny na dobę, rezonans, który trwa 5 godzin, a nie godzinę, czy półtorej jak w Międzylesiu

IG: Czyli to absolutnie pełna diagnostyka...

AT: Tak, to jest pełny obraz. Doznaliśmy szoku, widząc jak duża jest przepaść technologiczna między Polską, a Zachodem.

IG: A wracając do takiego codziennego życia: czy z dzieckiem chorym, jak Maja – da się w ogóle normalnie żyć?

AT: Staramy się, żeby Maja miała jak najlepszą opiekę. Moja żona musiała zrezygnować z pracy, bo niestety córka wymaga opieki 24 godziny na dobę. Na szczęście nasze drugie dziecko jest zdrowe, ale nie zmienia to faktu, że muszę pracować jak najwięcej, więc nie ma mnie praktycznie od rana do wieczora.

IG: To wpływa na rodzinę...

AT: Wpływa, ale fakt faktem staramy się zapewnić Mai jak najlepsze warunki. Ma też dużą opiekę w punkcie wczesnej interwencji. Tam ma bardzo fajnych pedagogów, którzy ją wspierają i wtedy żona może poświęcić czas drugiemu dziecku.

IG: Albo sobie, bo to też ważne.

AT: Zgadza się.

IG: Ale chyba dla państwa to ogólne wsparcie, wielkie poruszenie całej społeczności, nie tylko finansowe, ma wielkie znaczenie, prawda?

AT: Zgadza się, bez tej pomocy byłoby ciężko. Pierwsze miesiące, które spędziliśmy w szpitalu w Dziekanowie Leśnym w szpitalu dziecięcym były dla nas szokiem. Mamy w rodzinie pielęgniarkę – to moja teściowo, która bardzo nas wspiera i finansowo i mentalnie. Gdyby nie cała rodzina na początku, a później też pedagodzy, ludzie, księgowi ( sporo jest osób, które chcą nam pomagać), nie wiem jakby to było. Z tego się cieszę, ponieważ od jakichś dwóch – trzech lat spotykamy ludzi, którzy chcą nam pomagać. Wcześniej nie mieliśmy tego sczęścia, stąd jesteśmy, gdzie jesteśmy.

IG: Najważniejsze, że jest nadzieja. Tego się trzymajmy.

Koncert charytatywny odbędzie się 8 lipca – zachęcamy czytelników do udziału w tym i innych koncertach, które pomogą w zbiórce funduszy na leczenie dziewczynki.